Міжнародний день легеневої гіпертензії.

5 травня весь світ відзначає Міжнародний день легеневої гіпертензії. Цей день обрано не
випадково, оскільки це річниця смерті першої дитини в Іспанії від легеневої гіпертензії. Випадок
трапився понад 30 років тому.
Вперше Міжнародний день легеневої гіпертензії відзначили 5 травня 2012 р. в Мадриді.
Протягом травня проводяться активності спрямовані на підвищення обізнаності суспільства про
рідкісне захворювання - легеневу гіпертензію, про важливість ранньої діагностики, потреби пацієнтів у
пожиттєвому дороговартісному лікуванні, реабілітації, для покращення якості їх життя.
В Україні активності проводяться Благодійним фондом «Сестри Даліли» та ГО «Асоціація
рідкісного захворювання України - легенева гіпертензія» (PHURDA).
Легенева гіпертензія (ЛГ) — рідкісне захворювання легень, яке призводить до серцево-судинної
недостатності, трансплантації серця та легень або ж смерті. Лікування є дороговартісним та пожиттєвим.
Тривалість життя без лікування до 3-х років.
Люди різного віку та етнічного походження страждають на цю хворобу, хоча вона частіше
зустрічається у жінок, ніж у чоловіків.
Симптоми: задишка, запаморочення, швидка втомлюваність, посиніння пальців, губ та обличчя,
втрата свідомості.
ЛГ вражає 15-50 осіб на мільйон людей.
У Європі приблизно 35 000 людей живуть з ЛГ
За даними Міністерства охорони здоров'я України, в Україні зареєстровано - 612 пацієнтів з ЛГ.
В Україні існує державна програма, в межах якої щороку ДП «Медичні закупівлі України»
забезпечує лікарні препаратами для пацієнтів із легеневою гіпертензією, які надаються їм безоплатно.
Однак, це лише 4 лікарських засоби, які доступні для пацієнтів в Україні. Тоді як в світі доступно 14
препаратів. Поставки закуплених препаратів в Україні часто затримуються, що негативно впливає на
стан здоров'я, тривалість життя пацієнтів.
Через війну в Україні пацієнти із легеневою гіпертензією тікали за кордон, де розпочали
лікування лікарськими засобами, які в Україні недоступні. Через що навіть при бажанні повернутися на
Батьківщину, пацієнти позбавлені цієї можливості.
Допомогою та захистом інтересів пацієнтів із легеневою гіпертензією в Україні займається
Благодійний Фонд «Сестри Даліли», а також ГО «Асоціація рідкісного захворювання України - легенева
гіпертензія» (PHURDA). Для пацієнтів та членів їх сімей працює гаряча лінія служби підтримки
+38 097 151 09 01, де можна отримати інформацію про підтримку лікарськими засобами, медичним
обладнанням, юридичну консультацію.
За підтримки цих спільнот, у лютому 2024 року на базі відділення дитячої кардіохірургії Лікарні
Святого Миколая у м. Львові відкрився Центр легеневої гіпертензії для дітей (Центр). У Центрі дітям із
легеневою гіпертензією безоплатно надають амбулаторну та стаціонарну допомогу. Зокрема, здійснюють
інвазивну діагностику захворювання, а саме катетеризацію. Контактна інформація про Центр: м. Львів,
вул. Пилипа Орлика, 4, керівниця Центру – Пастернак Ольга Володимирівна, тел. 098 348 40 78.
Також в Україні діє Центр легеневої гіпертензії для дорослих при Інституті кардіології ім.
М.Д. Стражеска. Контактна інформація про Центр: м. Київ, вул. Святослава Хороброго, 5, провідний
науковий співробітник - Радченко Ганна Дмитрівна, тел. 066 712 84 05.